DEBAT

Olivia er 17 år gammel. Og kronisk syg. Nu vil hun gøre op med tabuet

PILLER_Artboard 1
Foto: Colourbox

12. oktober 2018  |  Olivia Braad Honoré, 17 år gammel og går i 3.g

Derfor skal du læse med:

At leve et ungdomsliv og et sygdomsliv på samme tid er på mange måder en udfordrende opgave. Højt skolefravær, udeblivelse fra sociale arrangementer og sundhedspersonale, der enten taler ned til én eller holder intens øjenkontakt med ens forældre under en hel konsultation. Oven i det kommer også identitetsspørgsmålet: for hvem er jeg? Hvor meget skal jeg være syg, og hvor meget skal jeg være mig? Og er sygdommen overhovedet en del af mig?

Olivia Braad Honoré

Olivia Braad Honoré

Mit navn er Olivia. Jeg er 17 år gammel og blev i december 2017 diagnosticeret med en kronisk nyresygdom.

Til daglig går jeg i 3.g på Hvidovre Gymnasium & HF og bruger en del af min fritid på at prøve at gøre livet lettere for unge med sygdomme eller handicap ved bandt andet at sidde i Rigshospitalets ungepanel og være frivillig i organisationen Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH).

Derudover elsker jeg at læse og diskutere samfundsmæssige problemstillinger.

Når man som ung lever med en sygdom, er der mange ting at tage stilling til og forholde sig til.

Det er lettere at være syg på hospitalet end at være ung. Og det er lettere at være ung på gymnasiet end at være syg.

Men hvordan får vi lige kombineret de to ting, så unge med kroniske sygdomme ikke føler sig todelt?

For at hjælpe unge med sygdomme bliver vi altså nødt til at få de forskellige faktorer i deres liv til at spille sammen.

De steder, vi kan starte med at gøre en forskel, er på ungdomsuddannelserne, på hospitalerne og blandt vennerne.

På mange ungdomsuddannelser mangler der grundlæggende forståelse for unge med kroniske sygdomme.

På mit eget gymnasium har jeg været så heldig at blive mødt af accept og en vilje til at hjælpe mig igennem. Den fraværsdispensation, jeg har fået, har givet mig ro til at gennemføre 2.g i mit eget tempo.

Men det er desværre ikke alle, der er så heldige som mig.

På alt for mange uddannelsessteder bliver det generelle fravær vægtet højere end årsagen til det, og det er ekstremt problematisk, hvis vi på samfundsniveau gerne vil hjælpe unge med at overkomme de udfordringer, der følger med en kronisk sygdom.

Det er svært i sig selv at balancere sygdommen med ungdommen, og det er utroligt vigtigt, at gymnasierne og erhvervsskolerne forstår den konflikt og har de rette redskaber til at spille en vejledende rolle.

Anmassende hospitalsklovne og prinsesseplaster

På hospitalerne skal der skabes fokus på kommunikationen med de unge, for der er altså både unge på børneafdelingerne og unge på voksenafdelingerne.

De befinder sig i en gråzone, der er vigtig at tage hensyn til, når man som sundhedspersonale er i kontakt med dem.

Jeg tror ikke, jeg kan tælle på én hånd, hvor mange gange jeg har været i karambolage med en anmassende hospitalsklovn, der har villet holde mig i hånden til blodprøvetagning eller fået følelsen af ikke helt at høre hjemme, når jeg har siddet i et farverigt venteværelse med fisk og disneyfigurer på væggene eller fået prinsesseplaster på skulderen efter en vaccination.

Alt bliver gjort med gode intentioner, det er jeg ikke et sekund i tvivl om.

Det er bare så vigtigt for mig og andre unge på hospitalet at blive mødt i øjenhøjde og blive budt velkommen, som de unge mennesker vi er. 

Sygdom skal være en naturlig del af hverdagen

Blandt vennerne er det vigtigt, at sygdommen ikke bliver et mystisk og tabubelagt emne, som ingen tør spørge ind til eller snakke om.

Det er for eksempel jævnt akavet at stå til en fest og skylle pille efter pille ned med Mokai, mens halvdelen af selskabet glor skævt på én. Lige præcis den situation ville være nemmere, hvis folk ikke var så berøringsangste.

Sygdom er ubehageligt, og vi vil allesammen helst være det foruden. Men når man nu helt ufrivilligt lever med en sygdom, er det bare så fundamentalt for ens velvære og trivsel, at den bliver en naturlig og integreret del af hverdagen.

Og det bliver den kun, hvis vi tør snakke om den.

FAKTA

  • Olivia er en del af kampagnen #SygtUng, som sætter fokus på at være ung og leve med en sygdom.

  • #SygtUng er skabt af sygdomsramte unge selv med hjælp fra influencerne Lakserytteren, Astrid Olsen og Johan Jensen.

  • Ungdommens Røde Kors står bag kampagnen med støtte fra Egmont Fonden.
  • Du kan også dele din historie under hashtagget #SygtUng eller følge med, blive nysgerrig og inspireret.

#SYGTUNG – bolden er givet videre

Nu er #sygtung-kampagnen i samarbejde med Ungdommens Røde Kors i fuld gang med at nedbryde tabuerne og afkræfte fordommene omkring kronisk syge unge.

Vi venter bare på, at ansvarlige politikere og ledere i det offentlige får taget fat om udfordringerne på vores hospitaler og på vores ungdomsuddannelser.

Bolden er hermed givet videre.

Ris, ros, spørgsmål eller gode idéer – alt er velkommen! Hvis du ønsker at skrive et debatindlæg til Spektrum eller bidrage med en anden form for indlæg til vores site, inklusiv video, kontakt os. Vi hjælper med at redigere indlægget eller videoproduktionen inden det publiceres online.

Læs vores privatlivspolitik inden, du accepterer den i kontaktformularen.